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以下为今日（十二月九日）在立法会会议上梁家杰议员的提问和食物及生局局长周一岳的答覆：
问题：
有很多不同的病人组织向本人申诉，指市面上有更新及较少副作用的药物未能适时载入药物名册内，或成为第三线药物，需服用该等药物的病人因而得不到资助。其中有地中海贫血病（地贫）患者的申诉，指现时医院管理局（医管局）的重型地贫患者大部分只获处方《医院管理局药物名册》中第一及第二线治疗的药物，而该等药物可引致严重的副作用，公立医院医生很少处方副作用较少的第三线治疗药物地拉罗司。就此，政府可否告知本会，是否知悉：
（一） 过去三年，公立医院地贫患者每年获处方地拉罗司的次数及获处方的药物平均可服用多久；医管局会否将地拉罗司列作治疗地贫的第一线药物；若会，具体的时间表为何；若否，原因为何；
（二） 公立医院医生用以决定是否处方地拉罗司的临床指引的详情；医管局会否检讨及修订指引的内容，让更多地贫病患者获处方该药物；及
（三） 医管局会否考虑邀请病人组织的代表加入药物谘询委员会，以便委员会考虑引入新药物时吸纳病人的意见；若会，详情为何；若否，原因为何？
答覆：
主席：
医院管理局（医管局）的药物政策，是透过实施医管局药物名册（药物名册），统一辖下各医院和诊所的用药及药物政策，确保病人可公平地获处方具成本效益，并经验证安全及有效的药物。药物名册所依循的指导原则是，公共资源应公平地为所有病人提供最有成效的医疗服务，所根据的原则包括循证医学、目标资助及机会成本，以及病人选择的考虑。现就各项提问回覆如下：
（一） 现时，药物名册有以下三种药物用以为地中海贫血病患者提供除铁治疗，这三种药物被列为通用或专用药物，均已纳入高补贴的标准收费内。符合特定临床情况而需要有关药物进行治疗的病人，会获医生处方及由医管局以标准收费提供药物。
除铁胺（Desferrioxamine）
除铁胺是针剂药物，在药物名册上被列为通用药物（即经证实对病人有关临床情况适用和有效，并可供一般使用的药物）。此药物现时在医学界被认定为具疗效、安全和可靠的除铁药物，并且有确实科研实证证明药物对病人的存活有长远效益。使用除铁胺而导致严重副作用的情况并不常见，某些副作用亦可能出现於使用地拉罗司的病人。目前，从医生的角度来看，除铁胺仍是除铁治疗的"黄金标准"药物。
除铁酮 （Deferiprone）
除铁酮是口服药物，其注册用药指引指定此药为除铁胺之后的第二线药物，在药物名册上被列为专用药物（即在特定情况下经专科医生特别授权使用的药物）。如患者不适应针剂注射，或因副作用及其他临床原因不适合使用除铁胺，均可转用除铁酮或与除铁酮相间使用。现时不适应针剂注射的医管局病人已广泛获处方除铁酮。除铁酮的疗效与除铁胺相若，并且有保护病人心脏的功能。但除铁酮在少数个别情况下或会引致白血球缺乏症。
地拉罗司（Deferasirox）
地拉罗司与除铁酮同是口服药物，在药物名册上被列为专用药物，如病人的临床情况不适合使用除铁胺及除铁酮，可获处方地拉罗司。
有研究报告指出，在一般的地中海贫血症除铁治疗方面，地拉罗司在疗效方面不见优於除铁胺。地拉罗司亦可能会引致肾功能受损的副作用。地拉罗司面世时间尚短，长远疗效和安全性仍有待观察，需要累积更多数据证实。
医管局於二○○九年一月正式将地拉罗司列入药物名册的专用药物类别。截至二○○九年九月，医管局共有３５４名病人获处方除铁胺，２２７名病人获处方除铁酮（当中１２１人混合使用除铁胺及除铁酮），１２名病人获处方地拉罗司。在一般情况下，获处方地拉罗司的病人会持续使用该药物。
医生在处方药物后会密切监察病人的临床状况，并因应病人的临床情况和治疗需要适当地调整治疗方案。
（二） 医管局的地拉罗司临床指引如下：
「患严重地中海贫血病或输血依赖合并有铁超负荷的病人，因严重副作用，包括严重过敏、骨发育不良、骨坏死、嗜中性白血球减少或粒细胞缺乏，而不能继续使用除铁胺及除铁酮。」
医管局已向各联网医生发放此用药指引，并以标准收费向符合指引订明的特定临床情况的病人提供药物。
医管局不时因应药物及科研证据的发展，对用药指引进行检讨。就地中海贫血症除铁药物的治疗指引，医管局已分别於二○○四及二○○九年因应各种治疗方法的发展作出修订。
（三） 医管局的药物谘询委员会是一个由医生、临床药物专家和药剂师组成的专业架构，其主要工作是协助医管局以医学及科学的专业原则来评估新药。会议过程涉及科学和临床分析等专业考虑和讨论。医管局已有一个常设谘询机制，定期每年举行一次药物名册病人谘询会，透过谘询会直接聆听各病友组织对医管局引进新药的诉求，并邀请病友以书面方式向医管局提交意见。另外，医管局亦透过其他渠道，例如与病友的恒常聚会、定期通讯和讲座等与病友保持沟通和联系，聆听病友对引进新药物的诉求。医管局收到病友的意见后会作出跟进，将意见向有关的药物评估及检讨委员会（包括药物谘询委员会）反映。
完
２００９年１２月９日（星期三）
香港时间１４时０３分
