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立法会九题:罕有遗传病患者的治疗需要
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  以下为今日(五月六日)在立法会会议上黄毓民议员的提问和食物及徖生局局长周一岳的书面答覆:

问题:

  根据香港黏多醣症暨罕有遗传病互助小组提供的资料,全港现时有30多名黏多醣症患者。他们认为,由於患者人数少,他们的需要一直被政府忽略。很多患者只能活到廿多岁,现时已有多人危在旦夕。虽然近期外国发现了有效治疗黏多醣症的方法,为患者带来一线生机,但每年逾四百万港元的药费却使本港的患者望门兴叹。就此,政府可否告知本会:

(一) 现时支援黏多醣症患者的具体政策,以及有否紧急措施支援情况危殆的个别患者;及

(二) 鉴於现时多个国家及地区(包括澳门)均有资助黏多醣症患者支付治疗费用,为何香港不在此列?

答覆:

主席:

(一) 罕有遗传性溶濲体病共有五十多种,当中包括黏多醣症、法柏氏症、庞贝氏症、高球氏症等。现时医学上并无根治黏多醣症等罕有遗传病的有效疗法。当局一直关注罕有遗传病患者的治疗需要。医院管理局(医管局)的医护人员现时透过儿科、骨科、耳鼻喉科、眼科、胸肺科等多个专科的合作及遗传辅导,配合适当的支援药物、外科手术及复康治疗,减轻患者的不适和治疗病症引起的并发症,以提高患者的生活质素和延长他们的存活期。 这些服务包括在医管局的标准收费内。

  当局自二○○八至○九年度起向医管局提供额外经常拨款一千万元,资助罕有遗传性溶濲体病患者进行特定酵素替代药物治疗。由於这些药物大部分面世时间较短,价钱极为高昂,而这些药物的疗效亦暂时未获确切的科研数据证实,因此,就这些仅有初步验证的药物,当局必须谨慎审视药物对个别病人的实质疗效和用药会否对病人造成其他影响,以评估病人是否适合用药以及由公帑资助药费是否符合成本效益和公平使用公帑的原则。就此,医管局成立了一个有关罕有遗传性溶濲体病酵素替代药物治疗的专家小组(专家小组),制订特定药物的治疗指引和病人用药的评核准则,并按有关准则根据个别病人,当中包括黏多醣症病人的临床情况进行评估,以就每个个案决定病人是否适合接受有关药物治疗。

(二) 医管局会继续透过辖下的专家小组,就罕有遗传性溶濲体病患者,包括黏多醣症患者接受酵素替代治疗的申请进行审议,以考虑是否就个别情况资助患者接受有关药物治疗。与此同时,医管局亦会因应患者的病情和治疗需要,为他们提供适切的协助。

  必须指出,不同国家对治疗罕有遗传病症的药物,无论在科研评估、引进药物名册、当地注册规定和审批对病人的资助、资助模式等各有不同。就资助黏多醣症病人接受酵素替代药物治疗而言,各国亦未有统一的取向。由於不同国家本身的医疗制度各异,故不宜作比较。



2009年5月6日(星期三)
香港时间12时45分

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