行政长官探望脊髓肌肉萎缩症病人（附图／短片）
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林郑月娥赞扬周佩珊虽然身患恶疾，但一直勇敢面对，即使全身只有两根指头可以活动，仍凭其坚毅的意志及比其他人付出多百倍的努力，成功考入香港大学，追寻她成为作家的梦想。周佩珊早前得悉国际药厂Biogen研发了一种新药物Spinraza对治疗脊髓肌肉萎缩症有帮助，为了香港脊髓肌肉萎缩症病人的福祉，她花了近四个月写了一份在香港引入该药物的计划书。林郑月娥于去年十月的一个周日在行政长官办公室门外亲自从周佩珊手中接过该计划书，并承诺会积极跟进。
林郑月娥说：「佩珊的奋斗故事和超乎常人的意志令我深受感动。其后，我除了督促食物及卫生局跟进外，亦亲自写信给有关药厂的总裁，表明特区政府对这些病人的关顾，呼吁他们考虑将药物引入香港。我很高兴经食物及卫生局与医院管理局过去数月的努力，已与药厂达成共识，将药物引入香港。我今天早上探望佩珊，就是希望第一时间告诉她这个好消息，并感谢她一直以来为脊髓肌肉萎缩症病人的福祉所作的努力。」
为了令到合适的病人能够尽快得到药物治疗，在药物未完成在香港的注册程序前，药厂会首先推行一个特别用药计划（Expanded Access Programme），为适合的第一型（即病情最严重的）脊髓肌肉萎缩症病人，提供免费药物治疗。医院管理局的专家正全速进行准备工作，争取在未来两至三个月让计划在香港开展。与此同时，香港药剂业及毒药管理局亦会尽快处理有关药物的注册申请。待该药物在香港取得注册后，合适的脊髓肌肉萎缩症病人（包括初期透过「特别用药计划」免费用药的病人）就可透过关爱基金为资助病人购买价钱极昂贵药物的援助项目申请用药。财政司司长昨天宣布的《财政预算案》亦已预留额外五亿元配合有关工作。
林郑月娥说：「虽然脊髓肌肉萎缩症及其他罕有疾病的患者人数不多，但本届政府会竭力做到以人为本，悉力以赴，善用公帑，为市民排忧解困。」
完
2018年3月1日（星期四）
香港时间15时20分
香港时间15时20分
