立法会四题:向肌肉萎缩症患者提供支援
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  以下是今日(七月十二日)在立法会会议上梁耀忠议员的提问和徖生福利及食物局局长周一岳的答覆:

问题:

  现时,肌肉萎缩症患者平均需轮候3年才可获安排入住严重残疾人士护理院,他们毕业离开肢体伤残学校后便不可享有住宿及物理治疗师所提供的服务;这些人士即使具备大学学历亦往往难以觅得工作。就此,政府可否告知本会:

(一)是否知悉各个已发展国家的政府对肌肉萎缩症患者提供什么支援,以及有没有研究当中有哪些地方值得香港效法;

(二)有没有计划加强对肌肉萎缩症患者(尤其是已离开肢体伤残学校的人士)的支援,以及采取措施缩短他们轮候入住严重残疾人士护理院的时间;若有计划,详情是什么,包括涉及的额外开支;若没有,原因是什么;及

(三)会不会采取特别措施协助肌肉萎缩症患者就业、藉提供税务宽免鼓励私人企业聘请他们,以及由政府部门及资助机构带头聘请他们;若会,有关的详情;若不会,原因是什么?

答覆:

主席女士:

  首先我要道歉,因为今日我作答的问题很多,没有时间反覆细看梁议员提问的中英文版本,中文版问题写的是肌肉萎缩症,英文版写的是Muscular dystrophy,这两者不是一样的,所以我将所有有关肌肉或神经而引起相似的伤残程度的病例集合一起回答,因为他们对医疗及康复的需要是大致相同的。

  政府的康复政策旨在协助残疾人士充分发挥潜能尽展所长,享受生命,在平等机会下全面融入社会。

(一)肌肉萎缩症是多种不常见的脑内科疾病的统称,主要除了因为中枢神经细胞,亦有肌肉细胞出现毛病,或肌肉本身缺乏某种蛋白质,引致肌肉功能消失,逐渐呈现肌肉退化和萎缩等现象。

  现时,医学界仍未能找出肌肉萎缩症的确实成因,亦未有方法能根治该症或防止病征恶化。然而,及早诊断和治疗,配合职业治疗和复康用具的使用,可帮助患者保持活动机能,减慢肌肉退化和萎缩,亦减少并发症和有助提高生活质素。

  香港有先进的医疗技术和服务,不论在病理研究和治疗技术方面均达国际水准。与此同时,我们亦有与外国有关方面的专家保持密切交流,务求引进新的医疗科技,协助残疾人士康复。

  即如其他先进国家一样,我们为肌肉萎缩症患者所提供的康复服务和支援包括:身体机能的保养、日常生活技能的训练、住宿/家居照顾、特殊教育、职业康复、辅助仪器的提供、优先房屋编配和改装,以及残疾津贴等。

(二)我们为肌肉萎缩症患者提供康复服务,目的是保持他们的独立生活和自顾能力,让他们能继续享受正常生活和社交活动。因此,我们近年致力发展社区康复和支援服务,尽量协助残疾人士在社区居住,让他们有机会享受家庭乐,参与社区事务和全面融入社幠

  在家居住的肌肉萎缩症患者申请政府提供的上门训练和支援服务,包括护理、个人照顾、职业治疗、物理治疗和其他康复训练,加强病人的自顾能力,并减轻家人和照顾者的压力。另外,我们也为严重残疾人士提供有关所需的康复用具/辅助器材的资讯,就家居改装提供建议、津贴和/或改装服务,并可协助申请有关的慈善基金,以方便他们在社区生活。

  对於一些身体机能严重衰退,而其家人或照顾者未能给予充分支援和照料的,可申请政府提供的院舍服务。因特别情况而未能获得家人照顾者,可以申请优先编配宿位。

(三)肌肉萎缩症患者的身体机能和活动能力会逐渐衰退,故未必适合担任一般需要相当体力劳动的工作。但透过先进科学仪器或电脑配件,他们可以从事一些思考创作的工作,如电脑应用、写作、设计等。鉴於这体能上的限制,我们为他们设计和提供的职业训练多偏重这方面,以配合他们的工作能力。他们也可申请「个人电脑中央基金」资助购买个人电脑,以协助他们在家中接受辅助就业服务或自设业务。

  政府作为本港最大的雇主,充分了解到牵头聘用残疾人士、助其更全面融入社会的重要性。在可行情况下,政府致力安排残疾人士在政府内担任合适职位。如适合聘用,残疾应征者会适当地获优先取录。肌肉萎缩症患者在申请政府职位时,亦会获同等对待。

  至於有关提供税务?免的建议,财经事务及库务局认为为雇主提供税务减免以鼓励他们聘用残疾人士并不理想。

  我们充分了解残疾人士就业对他们融入社会十分重要,因此,康复谘询委员会辖下特设就业小组委员会就残疾人士就业的各项事宜向政府提供意见,以改善残疾人士的就业前景为目标,并致力开拓新的就业途径。

  多谢主席女士。



2006年7月12日(星期三)
香港时间14时32分