行政长官出席12．1「罕爱同行」博览会的发言（只有中文）（附图／短片）
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陈陈朝芸主席（香港天使综合症基金会主席）、三位「关爱一站通」召集人—Joson（陈颂慈）、Margaret（钟丽淇）、张超雄议员；「罕爱大使」郭富城先生、各位嘉宾、各位家长、各位朋友：
今天我很高兴出席香港天使综合症基金会主办的12．1「罕爱同行」博览会。其实早前张超雄议员估计我不愿意出席，事实上我的同事也很怕我出席这些活动，因为他们会把很多我今天收到的信，视为一些示威、抗议，或者给予很多压力特区政府要加强服务；但若我曾经以「同行」作为我的竞选政纲，是根本不可能拒绝出席这类活动。
今天活动的主题正正就是「罕爱同行」，与我最近发表的《施政报告》的主题—「坚定前行 燃点希望」—可说是不谋而合。向前行需要有伙伴，即使我作为行政长官，我最近在立法会发言，我向前行也需要伙伴，我需要政治上的伙伴，要政治上的伙伴就要有行政长官展示的包容，不要将政党分为支持政府或反对政府，应该是「是其是，非其非」。所以我与张超雄议员在很多议题上未必一致，但是在关怀弱势社群，特别是有特殊需要的人士，都是相当吻合的。特区政府亦十分愿意成为所有病友和照顾者同行的伙伴，我们会继续与医院管理局（医管局）紧密合作，希望透过专业跨部门团队为罕见病患者提供多方面支援，包括诊断、治疗及复康方面。
随着医疗科技的进步，现在市场出现新的药物可以治疗各种疾病。我们很明白病人和家属对引入新药的期盼，希望我们能早日于香港使用这些新的药物治疗他们的疾病，包括罕见病。在此我可以跟大家说，医管局会继续密切跟进这些新药物的研发和医学实证，透过适当机制，由专家定期评估这些新药，不时扩大药物名册的涵盖范围，并会与药商进行磋商，让更多病人可以尽早获得安全和有效的药物治疗。大家或许看新闻都知道，在过去一年我们有一个个案，在政府和医管局努力下，今年较早前我们成功为脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者引入一只新药，至今已经有六名患者开展疗程。有两位间中会电邮给我，讲述他们用药后的情况。我于上星期六邀请了脊髓肌肉萎缩症慈善基金的朋友和家长来到礼宾府，我见到一些已开展疗程的朋友，他们的情况有显著改善，我感到非常安慰，也可以感受到他们看到有希望的振奋心情。我相信我们会一直悉心照顾他们，这不但是医护人员，也是社会大众，所以在此我也想藉这个机会感谢医疗团队对于各个患有罕见病的病者的悉心照顾和努力。
治疗各种罕见病的新药物在市场上的价格十分昂贵，例如我刚才说的这种药，每年的药费可能高达几百万元，但我希望大家不要过分负面批评这些药厂。在这种药方面我做了一些研究工夫，也亲自跟药厂联络过。要发明一种罕见病的药，即全世界很少病人使用而是要有效的药，是要经年累月的研发资金，是要长期很多科学家的投入，所以从一个药厂的角度，若要继续研发更加多治疗罕见病的药，没有办法不在市场上取回一些回报。所以我觉得我们作为政府有政府的角色要扮演，不能够把药厂「摆上枱」，说为什么你不便宜一点供应这些药给罕见病患者。我相信也是我这份诚意打动了这间药厂，愿意引入这种药，亦在这种药未获得注册前，在恩恤计划下免费让几位病者在年初已经用这种药。无论如何，正如我刚才所说，政府是有角色的，所以政府和医管局于去年推出关爱基金医疗援助项目以资助病人购买这些价钱极度昂贵的药物，并继续扩阔这个项目的资助范围，按个别情况为有特殊临床需要的病人就特定药物治疗提供资助，以帮助更多罕见疾病患者和家人。为了进一步减轻病人家庭的经济负担，政府在最近优化撒玛利亚基金和关爱基金医疗援助项目下的经济审查机制，务求降低病人自付的费用，避免因药费昂贵而耗用病人家庭的资产。
除了向病人提供适切的药物治疗，及时且准确的临床诊断亦是支援罕见疾病患者重要的一环，尤其因为大部分罕见疾病均源自遗传或基因突变。在这方面，卫生署的医学遗传服务一直为怀疑受与遗传相关疾病影响的家庭提供临床诊断、辅导及预防服务。医管局辖下医院现时亦有为本港初生婴儿进行代谢病筛查服务，希望能够及早诊断相关的遗传病。
在本月中开始分阶段投入服务的香港首间儿童医院在提升对罕见疾病患者支援方面将扮演很重要的角色。儿童医院会集中处理严重、复杂、罕见及需要跨专科治理的儿科病症，务求为不同年龄的病童提供更优质的诊断、治疗及复康服务。在遗传诊断方面，儿童医院将为有关专家就儿科及遗传疾病加强研究及培训，而卫生署的医学遗传科亦将于明年迁入儿童医院，以便集中为相关疾病进行化验、诊断及进行家庭辅导。儿童医院将为罕见疾病的政策制订提供有利条件，有助政府和医管局持续检讨及优化现有机制及配套，以加强服务及支援。
在抗病路上，除了适切的医疗服务及患者本身坚毅的意志和勇气，社会各界的支持亦能为患者及家人送上温暖，刚才的半小时我们就感受到这份温暖。故此，我在此想感谢香港天使综合症基金会以及各个社区组织一直以来对有特殊需要人士及患病家庭的协助。值得一提的是，特区政府创新及科技局在去年五月推出创科生活基金，鼓励和资助能改善市民日常生活或惠及特殊社群的创科项目。我们很愿意继续用这个创科基金，为有需要的人士和家庭提供更加多以科技作为支援的服务。香港天使综合症基金会的「关爱一站通」就是创科生活基金首批资助项目之一，透过一站式的流动应用程式及网站服务平台，向罕见病患者及其家庭提供各项支援。现届政府致力推动创新科技，不单是为了推动经济的发展，一个很重要的原因就是希望利用科技改善市民的生活。我们会继续鼓励及推动各界利用创新科技提供更好的公共服务。
最后，我希望大家能透过今日的活动，多些了解病友和家属的需要。我和我的团队定会继续尽最大努力提供各方面的支援，与大家并肩前行。谢谢大家。
完
2018年12月1日（星期六）
香港时间15时24分
香港时间15时24分
